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石骨癥患兒 期待生命逆轉

2018-01-14 13:35:00 法制晚報  周蔚
安安插著氧氣管安靜地躺著,他的眼睛又大又亮卻面臨失明的危險
安安插著氧氣管安靜地躺著,他的眼睛又大又亮卻面臨失明的危險

因為供體越年輕健康越好,所以爸爸袁國輝每天堅持鍛煉
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媽媽戴奇俠在照顧安安。一家四口分工很明確:媽媽照顧安安、爸爸在外面跑手續和買藥、奶奶做飯
媽媽戴奇俠在照顧安安。一家四口分工很明確:媽媽照顧安安、爸爸在外面跑手續和買藥、奶奶做飯

安安的肚子在兩三個月內越來越大,這是石骨癥的一個表現本版攝/記者 楊小嘉
安安的肚子在兩三個月內越來越大,這是石骨癥的一個表現本版攝/記者 楊小嘉

  法制晚報訊 (記者 周蔚)孩子出生前,袁國輝幻想過無數次帶孩子一起玩的場景,“將兒子抱在身前,帶他逛街。”因為兒子安安被診斷為石骨癥,頭部立不起來,這個願望一直沒有實現。

  石骨癥患者隨著發病,骨骼會鈣化為大理石,慢慢變成實心的石頭,骨頭的骨髓腔會不斷縮小,失去造血和免疫功能。石骨癥唯一的治療方法就是骨髓移植,面對高額的手術費,袁國輝夫婦發起眾籌,目前已經籌到了安安做手術前進倉所需的43萬元費用,但手術費和後續的治療費用,還有將近60萬元的缺口。目前,一家人在北京求醫。

  一路求醫太心酸,袁國輝夫婦打算等安安手術後,做一個來京就醫指南,分享求醫經驗,為外地來京就醫的患者家屬提供一些幫助,少走彎路。

  噩耗:兒子被診斷出石骨癥

  袁國輝是一個甘肅小夥,在四川上大學,大學畢業之後當了四年的誌願者,誌願服務期滿後成為成都大邑縣一家骨科醫院的康復科醫生,在此期間認識了同院的護士戴奇俠,兩人相戀結婚。2016年11月,兒子安安出生。安安三個月的時候,袁國輝發現,孩子眼神毫無焦點,不能長時間凝視物體。醫院診斷顯示,安安患有腦癱,腦癱是造成視力萎縮的主要病因。

  2017年7月,孩子出現貧血的癥狀。袁國輝帶孩子到成都婦女兒童醫院做骨髓穿刺,“當時醫生說,孩子的骨頭很硬,穿不進去。”通過X光片,發現安安的骨髓已經變成實心的,沒有了管腔。此後,安安被北京兒童醫院血液四科的醫生診斷為石骨癥。作為骨科醫生的袁國輝從來沒有聽過這個病,“當時我都蒙了”。

  石骨癥是一種血液遺傳病,發病率百萬分之一。患了這種病的孩子隨著慢慢長大,他的骨骼會鈣化為大理石,慢慢變成實心的石頭,骨頭的骨髓腔會不斷縮小。比如視神經,神經管受到四周骨頭空間變小的壓迫,逐漸變得狹窄,最終萎縮壞死,視力會受到嚴重影響,漸漸失明。更嚴重的,是一旦骨髓被剝奪生長空間,身體不能正常進行造血,會引發嚴重的貧血、心肺臟器衰竭、腦積水導致死亡。

  通過基因檢測,袁國輝夫婦是石骨癥基因的攜帶者。“當時孕檢的時候,只做了常規檢查,誰會想到還有這種病。這個病的名字我之前連聽都沒聽過。”戴奇俠說。

  危險:一口痰可能要了孩子命

  安安被確診為石骨病後,袁國輝每天上網查詢石骨病的有關信息。這個病實在太罕見了,網上的資料也寥寥無幾,目前治療石骨癥的醫院只有北京兒童醫院,而上海的一家醫院也在進行石骨病醫治的探索,並且有一例成功案例。

  等待的過程中,安安的肚子開始變大,還伴隨其他的癥狀。袁國輝覺得不能再等下去了,就再次帶著安安到北京兒童醫院求醫。

  一次,安安器官有痰,一般孩子的話,只要拍拍背咳出來就好了。但如果用拍背的方式,安安可能就有生命危險。媽媽戴奇俠看安安一直保持一個姿勢難受,就想給他翻個身,就是這樣一個翻身的動作,安安的血氧飽和度一下子就下降很多,出現缺氧癥狀,痰也咳不出來。安安被送到重癥監護室。幸運的是,安安病情穩定,過了兩天從重癥監護室轉到普通病房。

  不僅是一個翻身的動作,安安的飲食也需要特別的註意。一次,安安喝了幾口爸爸袁國輝從外面買回來的粥,就拉肚子了。現在袁國輝夫婦在兒童醫院附近租了一套一居室的房子,能自己做飯。安安的飲食必須經過高壓鍋高溫加熱二十分鐘,才能吃。

  等待:兒子進行骨髓移植

  石骨病唯一的治療方法就是骨髓移植,手術移植的最佳時間是孩子半歲的時候,超過這個最佳手術時間,手術會面臨風險。

  安安現在已經一年兩個月了,袁國輝不想等了,袁國輝提出用自己的骨髓給安安移植。雖然這面臨著更大的危險。為了給安安做手術,袁國輝夫婦沒有猶豫,賣掉了老家的新房。此前為了照顧孩子,夫婦倆雙雙辭職,再無穩定的經濟來源。袁國輝和妻子商量後,在網上發起籌款。目前,已經籌到了安安做手術前進倉所需的43萬元費用,但手術費和後續的治療費用,還有將近60萬元的缺口。

  “我們現在做這個手術,就是希望他能夠盡早進入康復階段,希望能夠帶來一些逆轉的機會。他時間一長,就沒有機會了。”袁國輝說。

  目前北京流感暴發,醫生建議安安在家等待手術。在袁國輝夫婦的出租屋內,他們為安安買了一臺吸氧機、紫外線消毒燈,還要每天遵醫囑給安安做霧化治療。在房間裏,夫婦二人接觸孩子時會一直戴口罩,進門前會給雙手進行消毒處理。

  決心:只有做了才能看到希望

  骨髓移植手術不一定能成功,這樣不僅僅面臨失去孩子的痛苦,更有可能要背負巨額的債務。即使手術成功,血液病會影響骨骼發育,會有後遺癥。“作為一個父親,能做只有這個,哪怕他只活一天,我都想救他。至少當爸爸已經盡力了。只有做了才有希望。”

  出租房裏有上一個房客留下的沙袋、啞鈴,時不時,袁國輝也會揮上幾拳,為接下來的手術做準備,也當放松一下。“爸爸的六塊腹肌等著你。”袁國輝對兒子說。安安笑了,“他能感受到你的情緒。你如果假裝訓他,他就會哭。所以我和他媽媽都覺得安安的情感表達沒問題,這可能只是我們的主觀感受,醫生看的是醫學數據。”

  袁國輝也表示,如果以後自己的經濟條件能達到一個理想的狀態,也會考慮再生一個,和哥哥做伴,但目前四五年不會考慮。文/記者 周蔚

(責任編輯:季麗亞 HN003)
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